У Арины и Киры Геворгян, родившихся с разницей в один год, спинально-мышечная атрофия. Несмотря на серьёзное заболевание, девочки закончили третий класс Яменской школы, где отлично учатся и имеют много друзей. Недуг детей сплотил интернациональную семью. Мама говорит, что без помощи мужа, бабушек и дедушек точно не справилась бы. Они всегда рядом.
Знакомство спустя три года
Именно в Яменской школе я впервые увидела этих замечательных девчонок: на колясках в окружении одноклассников они ехали по школьному коридору. Те им что-то рассказывали, а они заразительно смеялись. Прошло три года, и вот я у них в гостях в деревне Новоподклетное, где живут их бабушка и дедушка. Мы знакомимся, и с первых минут Арина и Кира меня очаровывают.
Родные сёстры совершенно разные по характеру и темпераменту. Десятилетняя Арина рассудительная и серьёзная, девятилетняя Кира полная противоположность — весёлая и озорная, сразу начала рассказывать о школе, друзьях, своих увлечениях. А потом с грустью призналась, что на летних каникулах задали учить таблицу умножения, но очень уж не хочется этим заниматься.
Арина также поведала о своих школьных друзьях, о том, как мальчишки катают их на переменах, призналась, что с сестрой иногда дерутся, а ещё, что она очень любит читать книжки и смотреть фильм про Аватара.
Мама Мария в это время сидит в сторонке и смотрит на них с улыбкой. Девчонки не умолкают, и она отвозит их в детскую комнату: иначе не поговорим.
Маша родилась и выросла в Воронеже. Единственный ребёнок в семье, где вся любовь и внимание родителей, Сергея и Ольги Париновых, доставались только ей. После окончания школы поступила на геологический факультет Воронежского госуниверситета. Её спутником жизни стал одноклассник: вместе с Арманом они сидели за одной партой с седьмого класса, а обратили внимание друг на друга лишь в студенческие годы.
В 2014 году сыграли пышную русско-армянскую свадьбу, а в 2015 — стали ждать первенца.
— Я очень хотела детей: в семье должны быть разбросанные игрушки и звонкий детский смех, — говорит Маша. — В 24 года впервые стала мамой — родилась дочка Арина. Мы были счастливы. До девяти месяцев дочка развивалась как обычный ребёнок, мы проходили регулярные медицинские осмотры — всё было, как у всех.
В девять месяцев Арине сделали очередную прививку, после которой она перестала становиться на ножки. Родители насторожились, но успокаивали себя тем, что, возможно, болит место укола. Прошло несколько дней, но девочка упорно продолжала поджимать ножки, когда её пытались на них поставить. Здесь уже мама с папой забили тревогу.
Диагноз как приговор
— Мы побывали, наверное, во всех больницах города, и никто не мог понять, что с нами происходит, — говорит мама. — И только потом кто-то из медперсонала в разговоре обмолвился: попробуйте сдать на генетику. Анализы отправили в Москву.
Результата ждали, но о плохом старались не думать. Через две недели семья Геворгян узнала диагноз своей дочки: спинально-мышечная атрофия второй степени. Сначала было неприятие ситуации: как, за что, почему это происходит именно с ними? Потом появились боль, отчаяние и слёзы, а ещё страх от неизвестности того, что будет дальше. Не только с Ариной, а ещё и с нерождённым ребёнком, которого Маша на тот момент носила под сердцем. Врачи не обнадёживали: брошенные мимоходом слова о том, что Арина не доживёт и до трёх лет, мама помнит до сих пор, а ещё то, что нельзя рожать второго ребёнка.
Тогда же Маша с Арманом узнали, что оба являются носителями изменённого гена, приводящего к СМА.
— После полученного результата врачи сразу же произвели у меня забор околоплодных вод для генетического теста, — вспоминает Маша. — Снова было ожидание в две недели, которые на этот раз показались мне вечностью — ни есть, ни пить, ни спать, ни думать о чём-то другом я тогда не могла. Вся семья собралась у монитора, когда пришёл результат: наши надежды и ожидания на хороший исход не оправдались — у второго ребёнка подтвердилась спинально-мышечная атрофия. На тот момент срок беременности был шесть месяцев.
Подарила новую жизнь
Переживая всё заново, Маша утирает слёзы. Тогда жизнь поставила её перед самым тяжёлым выбором — оставить ребёнка или прервать беременность. Врачи настаивали на прерывании, дали направление. Близкие родственники встали на сторону медиков: в семье есть один ребёнок с серьёзным заболеванием, зачем второй?
— Я два или три раза собирала сумки и ехала в больницу, — дрожит голос у Маши. — Мы с мужем доезжали до дверей, и именно в этот момент дочка начинала активничать в животе, а со мной случалась истерика. Возвращались назад.
Трудно представить, что пережила эта с виду хрупкая, но внутренне очень сильная женщина, которая всё же решила оставить дочку.
— В очередной раз сидела у окна и плакала, — вспоминает она. — Подошёл свёкор и твёрдо сказал, что какое бы решение я ни приняла, они всегда будут рядом. Знаете, так тепло стало от этих слов, у меня такая сила появилась, что я окончательно решила — буду рожать. Я не смогла лишить жизни свою девочку.
С рождением Киры Маша полностью растворилась в детях. Младшая дочка требовала постоянного внимания, и старшая в силу своих физических возможностей постоянно нуждалась в маме.
— Было очень тяжело, — вздыхает она. — Кира до года развивалась нормально, была крепкой, ползала, стояла у опоры, а потом, как и в случае с Ариной, пошёл откат. Без помощи наших родителей я бы не справилась.
Глава семейства работает вахтовым методом. Главные помощники мамы — бабушки и дедушки. После рождения младшей внучки родители Маши продали недвижимость в городе и построили дом в Новоподклетном, чтобы облегчить дочери уход за детьми и быть рядом. Папа и мама Армана, Генрик и Алиса, тоже живут неподалёку и по первому зову спешат на помощь. Маша с девочками долгое время жила вместе со своими родителями, не так давно они купили квартиру в Ямном.
— С рождением двух особенных дочек моя жизнь полностью изменилась, — говорит женщина. — Каждый день похож на предыдущий. Просыпаемся, умываемся, кушаем (девочки едят всё и самостоятельно), гуляем, если позволяет погода. Ежедневно делаем гимнастику, курсами проходим лечебную физкультуру. Эти все занятия необходимы, чтобы избежать проблем с подвижностью суставов. В сентябре едем на обследование в Москву, чтобы определиться с операцией. Но для этого нам надо набрать вес — дочка плохо кушает, поэтому очень худенькая.
Маша признаётся, что тяжелее всего бывает ночами: часто приходится вставать к девочкам.
Молитва матери
Помимо ухода за дочками, Маша серьёзно занимается изучением болезни, старается отслеживать все новости о СМА. В составе участниц всероссийского сообщества «смайликов», ездила по зарубежным клиникам, слушала доклады учёных по заболеванию.
— Иллюзий я не питаю, понимаю, что дочек не вылечить, но очень хотелось бы облегчить им жизнь, — рассказывает она. — С рождением Арины мы находимся в постоянной борьбе и поиске чего-то лучшего для них. Хватаемся за любую возможность. Я верующий человек, езжу по святым местам и молюсь об одном, чтобы создали лекарство от спинально-мышечной атрофии. И знаете, в 2016 году, когда у нас родилась Кира, появился такой препарат. Для меня это было чудо!
К сожалению, дорогостоящее лекарство семье Геворгян не удалось получить: оно было запатентовано в Европе и стоило очень дорого. Но в то же время на фармацевтическом рынке появилось другое лекарство, которое девочки начали принимать и до сих пор находятся на нём.
— Нам оно тоже не просто досталось, — вздыхает мама. — Я обивала пороги департамента министерства здравоохранения области, писала письма во все инстанции, но нам отказывали. Мы ездили в Москву, лежали там в стационаре, нам давали протокол лечения, где был прописан этот препарат, но ответ был один — нет: цена на него была очень высокой. И только благодаря созданному президентом России фонду «Круг добра», куда в перечень серьёзных заболеваний среди прочих внесли и наш недуг, нас наконец-то включили в список на лекарство. В 2020 году мы впервые получили препарат: Арине было пять лет, Кире — четыре года. Когда начали его принимать, то сразу заметили улучшения.
Особенные первоклассницы
Главным принципом в воспитании Арины и Киры мама считает социализацию. Бывали, конечно, в их жизни и неприятные моменты, когда люди в своём скудоумии показывали пальцем на девочек и говорили неприятные вещи. Маша старается не обращать на это внимание, считает, что добрых людей гораздо больше, чем злых. Особенно она это ощутила, когда девчонки пошли в первый класс обычной Яменской школы.
— Я очень переживала, примут ли нас, как дочки будут чувствовать себя среди здоровых детей, что скажут одноклассники, — говорит мама. — Но мои страхи и сомнения развеялись, когда я пообщалась с директором школы Сергеем Викторовичем Огурцовым и завучем Юлией Васильевной Калугиной. Они успокоили меня, отнеслись с пониманием и сказали, что 1 сентября ждут Киру и Арину на линейку.
Маша говорит, что им очень повезло и с первым учителем — Кирой Витальевной Забавиной. Именно она смогла сделать так, что девочки без проблем влились в школьный коллектив, где их не обижают и не жалеют.
— Весь первый класс мы с бабушкой просидели под дверью учебного кабинета, — вспоминает она. — Прислушивались, присматривались, но видели счастливые лица своих детей, их живое и тёплое общение с одноклассниками на переменах и поняли: их не обидят. Ребята во всём стараются помочь дочкам, иногда даже больше, чем нужно. Любят они катать девочек на перемене так, что бабушка за сердце хватается: пока ещё не понимают, что Арине и Кире падать нельзя. Поэтому мы и просим их катать потише, и ребята прислушиваются, не лихачат.
В этом году девочки закончили третий класс. Учатся хорошо, участвуют практически во всех внеклассных мероприятиях, стараются ездить с классом на экскурсии, когда это получается.
— К сожалению, у нас не везде есть доступная среда, — сетует Маша. — К примеру, представление в театре, а там второй этаж, значит, дочек с колясками надо поднимать и спускать вручную. От таких поездок мы, конечно, отказываемся.
Жить здесь и сейчас
Откуда мама берёт силы? Как она каждое утро после беспокойного сна улыбается и желает девочкам доброго дня?
— Как бы тяжело ни было, всегда стараюсь держать себя в руках и не срываться на дочках, — говорит Маша. — Я живой человек, и, конечно, у меня бывает и упадок сил, и депрессивные состояния. Несколько раз посещала психолога, после общения с которым решила осуществить свою давнюю мечту — стать дипломированным специалистом в области психологии. Сегодня я студентка университета. На занятиях восполняю внутренние ресурсы, стараюсь находить время, чтобы побыть вдвоём с супругом, люблю одиночные прогулки, расслабляюсь на бьюти-процедурах. Спонсорами моей периодической перезагрузки, конечно, являются наши родители. Без них я бы точно не справилась. Они всегда рядом. Их помощь и поддержка — бесценны.
А ещё летом семья Геворгян старается отдыхать вместе на море. Очень любят город Саки в Крыму, у которого неофициальный статус — город колясочников, где созданы все условия для людей с ограниченными возможностями здоровья.
— Я стараюсь жить здесь и сейчас, а какой смысл думать о том, что будет дальше? — размышляет Маша. — Невзирая на все обстоятельства, я никогда не пожалела, что девять лет назад родила Киру — я просто не смогла бы без неё жить. Каждый день молюсь о том, чтобы создали эффективный препарат от спинально-мышечной атрофии, который сможет максимально облегчить жизнь моим девочкам. Нужно жить в вере, и тогда даже самое заветное желание обязательно сбудется.
Лилия Говорунова
Фото из архива семьи Геворгян
