Семья Кагала переехала в Верхнемамонский район из Северодонецка в апреле 2019 года. Это было ещё до начала СВО и тогда город контролировала Украина. Русскоязычную школу там закрыли. Да и с медицинской помощью были проблемы. А она семье была очень нужна. Дело в том, что у сына Гоши врачи пусть и не сразу, но обнаружили страшное заболевание - спинально-мышечную атрофию. Считалось, что оно неизлечимо, и врачи сказали: рожайте другого ребёнка.
История болезни
По словам Татьяны Кагала, проблема обнаружилась в декабре 2015 года:
- Гоша изначально был не такой подвижный, как все. Мы думали, что это особенности характера. Потом стали замечать, что он не бегает, не прыгает, тяжело поднимается по лестнице и некоторые движения у него не получаются. Обратились к хирургам и ортопедам. Они сначала не нашли никаких отклонений и сказали нам, что всё хорошо.
Потом одна из педиатров посоветовала семье поехать в Киев к неврологу. В клинике сдали анализы, и Гоше поставили диагноз. Ему тогда было три года.
- Сразу был страх и растерянность, - вспоминает Татьяна Кагала. - Информации об этом заболевании было очень мало.
Мама решила бороться за сына.
- Одному человеку очень сложно определить, как действовать в такой ситуации. Тогда мне очень помогли родительские сообщества, которые я нашла в соцсетях. Там родители из разных стран СНГ и Европы общались между собой. У нас была общая проблема, и мы поддерживали друг друга, давали советы, чем могли, тем и делились, - продолжила женщина. - Вся информация об этом заболевании, переводы статей с зарубежных сайтов собирались в одном информационном пространстве.
Тогда же Татьяна нашла фонд «Семьи СМА». За годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. СМА перестала быть неизвестной болезнью с труднопроизносимым названием и превратилась в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
Переезд в Россию
В апреле 2019 года семья Кагала переехала в Россию.
- Гоше пора было идти в школу, а ситуация на Украине для обучения была неблагоприятная. Русскоязычную школу закрыли. Да и с медицинской помощью были проблемы. Стало понятно, что государству не до детей. Поэтому мы решили переехать в Россию, - пояснила Татьяна. - Выбирали место относительно недалеко от Северодонецка. В Верхнем Мамоне тогда уже жила семья моей сестры. Они переехали в 2016 году.
Татьяна уже знала, что в США проводится испытание первого в мире препарата для лечения СМА.
- Так совпало, что, когда мы задумались о переезде, его зарегистрировали в России, добавила женщина. – Это сыграло решающую роль в принятии решения. И хотя шанс получить лечение этим препаратом казался несбыточной мечтой, я прекрасно понимала, что помочь Гоше могут только здесь.
Российское гражданство оформили очень быстро. В январе 2020 года по программе ускоренного получения гражданства для переселенцев женщина получила паспорт.
Лечение и реабилитация
Первое лечение препаратом «Спинраза» Гоша прошёл в 2021 году в Воронеже за счёт президентского фонда «Круг добра». С этого времени он регулярно получает терапию.
- Там система такая: вначале идёт введение загрузочной дозы с определёнными перерывами. Через две недели после первого укола делают второй, ещё через две - третий, через месяц – четвёртый. Дальше его необходимо делать каждые четыре месяца, - объяснила Татьяна Кагала. – Для этого мы ложимся в областную больницу, где процедуру проводят под общим наркозом. В декабре нам предстоит очередной курс.
После введения препарата первые два часа необходимо находиться в состоянии покоя в горизонтальном положении, далее - по состоянию.
- После первых уколов у сына были проблемы. Он даже голову не мог поднять, мог неделю лежать не вставая, - поделилась переживаниями мама Гоши. - Сейчас всё нормализовалось. Уже на следующий день нас выписывают, и мы едем домой.
С лета 2024 года болезнь у Гоши обострилась. Он стал испытывать трудности при ходьбе. Мог пройти лишь небольшое расстояние и сразу уставал. Ходили по 30–100 метров. Это очень его огорчало. Мальчику потребовалась срочная реабилитация. В соцсетях и Верхнемамонской районной газете «Донская новь» были опубликованы объявления о сборе средств на неё. Местные жители за два дня собрали необходимую сумму.
- В ноябре сын, благодаря поддержке неравнодушных людей, прошёл трёхнедельный курс реабилитации в Москве в центре «Стимул», - рассказала Татьяна Кагала. - На занятиях в центре Гоша очень старался, трудился ради результата, очень сильно уставал. После проведённого курса реабилитации появились мышцы на внутренней стороне бёдер, изменилась походка. Хочу сказать огромное спасибо всем, кто помог моему сыну.
Обычный ребёнок
Сейчас Гоша учится в седьмом классе лицея, посещает музыкальную школу и секцию карате.
- В школе до шестого класса, несмотря на частые пропуски занятий, был отличником, сейчас успеваемость немного ухудшилась, - отметила Татьяна. - Ему очень нравится программирование, и он с удовольствием им занимается.
Георгий играет на балалайке в классе преподавателя Юрия Иньшакова. Он участвует в различных концертах и конкурсах. В прошлом году занял I место в областном конкурсе в Воронеже, принял участие в финальном туре всероссийского конкурса «Путь к мечте» и стал дипломантом Всероссийского конкурса «Кубок Черноземья».
По карате юный спортсмен сдал экзамен на синий пояс.
Гоша давно мечтал научиться кататься на велосипеде. Этим летом его мечта сбылась. Мальчику подарили велосипед и ему очень нравится ездить на нём.
Татьяна Кагала добавила, что в школе и на дополнительных занятиях очень добрая атмосфера.
- Ещё нам очень повезло с первой учительницей Людмилой Николаевной Корчагиной. Она помогла Гоше адаптироваться в школьном коллективе и научила одноклассников правильно к нему относиться, - рассказывает мама мальчика. - Поэтому на домашнее обучение, которое предлагали неоднократно, он переходить не соглашается. Хочет учиться в коллективе и быть как все.
На верном пути
Татьяна Кагала уверена, что у неё самый замечательный ребёнок, трудолюбия и настойчивости которому не занимать.
- Конечно, бывает очень сложно. Особенно когда думаешь про какие-то перспективы и о его дальнейшей жизни. Есть очень большой спектр ограничений при этом заболевании, - говорит она. – Здесь важно понять, как Гоша сможет приспособиться ко взрослой жизни.
Программы реабилитации пациентов со СМА в России только начинают действовать, и ещё нет людей, которые бы получали лечение длительное время.
- Если бы Гоша начал раньше получать терапию, то, наверное, всё было бы лучше. Уже много всего произошло за это время. У всех по-разному. У нас ещё есть перспективы. Есть очень тяжёлые дети со СМА, которые не могут не только ходить, но и дышать самостоятельно, - отметила женщина. - И хотя впереди очень много работы, верю, что мы на правильном пути, и у Гоши хватит сил и упорства бороться с болезнью. Он действительно боец, каких мало - ему даже врачи удивляются.
Татьяна Ухова
Фото автора и предоставлено Татьяной Кагала
